En nu?

Deze week kon ik gelukkig al terecht voor een gesprek over het vervolg van de behandeling. En die uitkomst kwam wel als een verrassing. Omdat er nu 12x een eisprong is geweest worden wij onder dezelfde groep mensen geschaard die na een jaar nog niet zwanger zijn en moet er dus ook gekeken worden waar dat eventueel aan kan liggen. Toen ik het hoorde klonk het eigenlijk heel logisch maar omdat de PCOS altijd als boosdoener van alles werd aangewezen had ik er nooit zo bij stilgestaan dat het misschien ook nog wel eens aan iets anders kan liggen.
Wat ze nu willen gaan doen is een kijkoperatie in de baarmoeder om te zien of er geen dingen zitten die er niet horen en dan ook maar gelijk de HSG (oftwel het doorspuiten van de eileiders). Zelf heb ik toen de LEO behandeling nog geopperd en dat is mogelijk ook een optie om er nog aan toe te voegen. Jaja, mijn baarmoeder en omstreken mag zich gaan opmaken voor een uitgebreide APK ;-).
In mei heb ik overleg met de gynaecoloog en gaan we kijken wat er nou precies gedaan zal worden...nog ff afwachten dus!
Wat nog wel fijn was dat in afwachting van het bovenstaande verhaal 'ze' het goed vonden als ik doorging met nog een O.I. ronde. Want voordat je op een behandeltafel ligt ben je zo 2 maanden verder.., dus waarom ook niet. Jeej! Op naar ronde 13.

Mijn verhaal

Nu je een beetje een idee hebt van wat PCOS inhoudt wil ik je graag mijn eigen verhaal en ervaringen vertellen.
Een verhaal wat bijna 10 jaar geleden begint toen vastgesteld werd dat ik PCOS heb. Ik weet niet beter dan dat mijn menstruaties altijd onregelmatig en langdurig waren dus toen ik 18 jaar was wilde ik weten waar dat nou precies aan lag. De diagnose stellen was vrij simpel (d.m.v. een echo) en mij werd vertelt dat als ik kinderen wilde ik maar weer eens terug moest komen. En oh ja, die langdurige menstruaties zijn natuurlijk wel vervelend dus hét tovermiddel werd weer eens van stal gehaald: de Pil. Dat ik in datzelfde jaar 10 kilo aankwam was naast de menstruaties een van de eerste aanwijzingen dat de PCOS zich langzaamaan zou gaan verergeren.

In 2009 besloten mijn man en ik om de Medische Malle Molen (MMM) in te stappen en begin 2010 mochten we beginnen met Ovulatie Inductie (OI). Dit is eigenlijk de meest simpele behandeling die er is: met behulp van hormonen wordt een eisprong opgewekt, de rest mag je lekker thuis doen ;-). Wat nog wel 'tricky' is, is om de juiste dosering van de medicijnen te vinden. Te weinig en er gebeurt niks of het duurt weken, en bij teveel heb je zomaar overstimulatie (teveel grote eicellen) en moet de poging worden afgeblazen. Dat laatste heb ik verschillende keren meegemaakt en is natuurlijk erg zuur want je bent weken aan het spuiten geweest en dan kun je weer van voren af aan beginnen...

 Om te beginnen kon ik met Clomid starten. Een beroemd en berucht (bijwerkingen!) pilletje binnen de MMM. Na 3 rondes zonder resultaat werd vastgesteld dat ik daar niet op reageer en begon het spuiten met Menopur. Dat zelf spuiten was zeker niet iets waar ik naar uit keek maar het viel me uiteindelijk erg mee. Maar omdat Menopur erg lastig te doseren is duurde dat ook nog een aantal maanden voordat er een eisprong mogelijk was. Nadat dat helaas niet in een zwangerschap uitliep en we al bijna een jaar verder waren hebben we een pauze van een half jaar ingelast om even bij te komen van alle medicijnen en ziekenhuisbezoeken.

Najaar 2011 weer de MMM ingegaan en al snel overgestapt op Puregon. Ook dit is zelf prikken maar veel makkelijker (met een injectiepen) en beter de doseren. --> Waarom we hier niet gelijk mee konden beginnen heb ik later nagevraagd: dat heeft dus alles te maken met contracten tussen leveranciers en ziekenhuizen. Er is afgesproken dat er eerst Menopur geprobeerd moet worden, ook al modder je hier dus tijden mee aan en is het veel ingewikkelder dan bijv. Puregon. Ik was blij dat ik een eerlijk antwoordt kreeg maar vond het tegelijkertijd ook schokkend dat je dus niet alleen afhankelijk bent van een ziekenhuis maar óók nog van contracten met medicijnleveranciers :-/ <--
Maar goed, aan de Puregon en dat ging veel beter. Na een aantal maanden bijna achter elkaar een eisprong bleek ik in februari 2012 zwanger. Helaas waren er vanaf het begin zorgen door bloedverlies en kramp en na twee weken eindigde het in een miskraam.

Dubbele gevoelens. Aan de ene kant vreselijk verdrietig dat het mis was gegaan en aan de andere kant ook een gevoel van: het is dus mogelijk om zwanger te raken.
Na de verpichte 6 weken rust weer begonnen en toen: niets.
Niks Noppes Nada.
12 rondes OI achter de rug en 3 jaar verder. Dat is de stand van zaken.

Mag ik even delen wat er in die 3 jaar door je hoofd gaat aan wensen en verlangens:
hoe graag je je kindje wil laten opgroeien met neefjes en nichtjes, hoe graag je je man een kindje wil geven, favoriete kindernamen, hoe je hoopt dat je vrienden nog niet beginnen met kinderen krijgen (maar wel gebeurt), hoe graag je je (schoon)ouders opa en oma wil laten worden, de indeling van de kinderkamer, hoe je de opvoeding zoveel beter dan al die anderen zou doen ;-), hoe graag je die schattige rompertjes bij de HEMA nou eens voor jezelf zou willen kopen (en sokjes en hoedjes en jasjes en rokjes en broekjes en...). Nou zoiets ongeveer.

En na 3 jaar kun je niet anders dan concluderen dat het leven dat je samen voor ogen hebt stil staat zonder dat je daar ook maar iets aan kunt veranderen. Geen kinderkamer verfen, geen naam uitkiezen, geen pretecho. Gewoon niets.

Dus nu staan we aan het begin van een andere behandeling. Welke, dat moet nog in overleg met het medisch team. Wel weet ik dat er een baarmoederfoto gemaakt zal gaan worden voor de zekerheid. En daar zie ik eigenlijk meer tegenop dan tegen welke behandeling ook. Ik google er zelf niet meer op i.v.m. met al die hééérlijke ervaringsverhalen maar het komt er op neer dat een vloeistof onder hoge druk door je eileiders gejast wordt om de zien of die niet verstopt zijn. Hoera!

Oh ja, PCOS, hoe het daar verder mee is gegaan: het is niet bij die 10 kilo gebleven helaas. Doe er nog maar 8 bij. Verder heb ik periodes met zeer veel angstgevoelens gehad (nog wel mijn zwakke plek), heb ik op sommig plekken haar teveel en op andere te weinig. Kortom: alles met elkaar is echt een enorme boost voor je zelfbeeld en zelfvertrouwen ;-).
PCOS is a bitch!

Na dit zeer trieste verhaal denkt u natuurlijk: dit meisje moet wel depressief zijn... Maar nee, dit meisje heeft ook nog heel veel om dankbaar voor te zijn! Vele lieve vrienden en familie, een heerlijke vent, pracht van een hond en een liefdevolle God die mij niet loslaat. En met al die fijne mensen om mij heen mag ik nu door het leven gaan en zij geven mij de kracht om door te gaan. Ja, het is soms moeilijk. Ja, die leegte is er. Maar ik ben niet moedeloos, echt niet, ik heb vertrouwen...

Maar PCOS kan maar beter zijn (zoiets vervelends moet wel mannelijk zijn toch ;-) borst natmaken want ik ga de strijd aan! Ik vertik het nog langer om mijn lijf te laten verpesten, ik wil de kansen op een zwangerschap vergroten, ik wil géén diabetes en ik wil géén hart en vaatziekten. Maar ik wil me ook niet begraven in de sportschool en alleen maar sla eten.
Hoe ik dat dan wel ga doen? Dat ga ik uitvogelen en met jullie delen! WOEHA! (ik vind het wel fijn om zo nu en dan even een oorlogskreet te slaken :-)

Welkom!

Voor een ieder hier: welkom!
Vandaag is de dag dat ik online mijn oorlog verklaar tegen PCOS.
En jij mag er getuige van zijn... een dubieuze eer helaas.
Misschien heeft het begrip PCOS eerst nog wat meer uitleg nodig over wat het is en hoe het mijn leven al bijna 10 jaar verziekt, en zul je dan weten dat deze strijd niet zomaar gewonnen is.

 

Ik begin dit blog niet om de klager & zielepiet etc. uit te hangen. Ik begin dit blog (en deze oorlog) omdat ik een gezond lijf wil, omdat ik kinderen wil, omdat ik oud wil worden én om andere vrouwen te helpen deze ziekte te herkennen en te laten weten dat deze strijd door zoveel vrouwen over de hele wereld wordt gestreden.

Een stukje achtergrond informatie over wat PCOS is en wat de gevolgen zijn (algemeen):
 

Polycysteus-ovariumsyndroom of PCOS is een aantal samenhangende afwijkingen, waarbij vaak (kleine) cysten in de eierstokken aanwezig zijn. De afwijkingen worden waarschijnlijk veroorzaakt door, en of gaan gepaard met hormonale afwijkingen.

Hierdoor ontwikkelen zich in de eierstokken (ovarium) meerdere (poly) cystes. De eicellen groeien niet of onregelmatig, waardoor er geen of onregelmatig een eisprong optreedt en vrouwen onregelmatig of niet menstrueren. Doordat de eisprong onregelmatig of geheel niet plaatsvindt zijn deze vrouwen verminderd vruchtbaar. Een hormoonbehandeling kan dit verhelpen.

Door een teveel aan testosteron kunnen één of meerdere van de volgende symptomen optreden.

• Onregelmatige menstruatie (minder dan 9 maal per jaar), of geheel uitblijven van de menstruatie
• Onvruchtbaarheid / verminderde vruchtbaarheid (als gevolg van anovulatie)
• Acne, vette huid en vette roos
• Hirsutisme: toegenomen lichaamsbeharing in een mannelijk patroon (bovenlip, kin, rond de tepels, midden op de buik, onderrug, binnenzijde bovenbenen).
• Alopecia androgenetica: haarverlies in een mannelijk patroon (dunner worden op de kruin, "inhammen")
• cystes (vochtblaasjes) in de eierstokken. Dit zijn ongerijpte eiblaasjes.
• hogere/verhoogde LDL-cholesterol en/of verlaagde HDL-cholesterol
• hoge bloeddruk
• plekken verdikte en donkerbruine/zwarte huid (acanthosis nigricans) in de nek, op de armen, oksels, borsten of dijen
• zogenaamde skin tags (acrochordon), kleine wratjes of vleesboompjes in de oksels, rond de hals en nek, of in het gezicht
• pijn in het bekken
• angst of depressie als gevolg van uiterlijk of vruchtbaarheidsproblemen

 

Andere mogelijke gevolgen van PCOS: metabole- en cardiovasculaire afwijkingen.

• Overgewicht en obesitas, vooral rond het middel
• Diabetes type 2 of insuline-resistentie
• Hoge bloeddruk
• Hart- en vaatziekten
• Slaapapneu

Diagnose

Twee van de drie volgende symptomen dienen aanwezig te zijn.

• Oligo- of anovulatie (verminderde of ontbrekende eisprong).
• Hyperandrogenisme: teveel aan lichaamsbeharing, acne, kaalheid, of een te hoog vrij-testosteron gehalte in het bloed. Voor het laatstgenoemde zijn laboratoriumtests beschikbaar.
• De aanwezigheid van meerdere cystes, met behulp van echografie vastgesteld.

 

Bovenstaande tekst heb ik overgenomen van wikipedia. Maar via Google is natuurlijk nog veel meer te vinden...

Als je snel even de tekst doorneemt is je eerste reactie misschien:"vervelend zeg, maar het zijn geen dingen waar je nou gelijk 'dood' aan gaat." Ik moet eerlijk zijn dat ík dat zelfs heb als ik de tekst lees. En dat is ook gelijk het lastige met deze ziekte (ja ik weet het, officieel is het een syndroom, maar het voelt voor mij als een ziekte!): de één heeft amper symptomen en de ander het hele rijtje... dus dood zul je er misschien niet snel aan gaan (tot op zekere hoogte), maar hoe meer symptomen je hebt, hoe meer je leven er door beinvloedt wordt.

Mijn doel met dit blog is om jullie informeren en mijn verhaal te doen. Enkele onderwerpen waar ik zeker aandacht aan wil gaan besteden zijn: mijn eigen achtergrond en MMM, PCOS in de media, PCOS en voeding (plus een lijst van recepten aanleggen) etc. Ideeen en suggesties zijn natuurlijk van harte welkom.